“乐微笑”夏令营帮唇腭裂患儿找回微笑

       长江日报大武汉客户端8月21日讯　8月20日，华女士带着8岁的儿子冬冬（化名）到武汉大学口腔医院参加“乐微笑”夏令营活动。这个特殊夏令营专为唇腭裂患儿家庭举办，通过科普讲座、现场诊疗、趣味游戏等形式，帮助患儿和家长更正确地对待唇腭裂治疗及康复。

       “仍有不少家长不了解唇腭裂，导致患儿出生后未能及时治疗，影响外观、发音，甚至导致心理障碍。”专家呼吁，仍需加大唇腭裂治疗及康复的宣传力度，帮助到更多唇腭裂患儿。

       关注唇腭裂患儿，特殊夏令营开营

       每600个新生儿中，就有一名唇腭裂患儿。这一先天畸形不仅严重影响孩子的面部美观，还会直接影响颌面部发育及功能，同时导致语音及心理问题。

       为科普治疗知识、填补国内语音及心理治疗空白，8月20日，2022年“乐微笑”唇腭裂亲子语音及心理康复夏令营开营，共8组唇腭裂患儿家庭到现场参与活动，近200组家庭参与线上讲座。

       夏令营集合了武汉大学口腔医院正颌与唇腭裂整形外科、口腔正畸科、口腔预防科、影像科等多学科的专家学者，以及来自四川大学华西口腔医院的语音与心理专家。通过专家座谈、现场诊疗、趣味游戏等活动形式，为患儿和家长提供科学治疗知识，帮助孩子提高发音水平。

      本次夏令营由共青团武汉大学口腔医学院委员会主办，武汉大学口腔医院唇腭裂中心协办，武汉大学Smile服务队（学生）承办。这是该夏令营举办的第六届活动。自2016年推出以来，已有800组唇腭裂家庭获益。

       患儿妈妈：我也想投身志愿者行列

       “我们现在拼到说明书第三步，你告诉我，下一步应该怎么做？”

       “把红色零件拼到绿色零件这部分。”

志愿者陪小患儿玩游戏。长江日报记者王春岚　摄

       在志愿者的引导下，冬冬一边聊天，一边拼积木。他的上唇有隐约的疤痕，发音略有点不标准。

       冬冬妈妈华女士告诉长江日报记者，当年怀孕时就查出胎儿有唇腭裂，全家人坚持留下了孩子，冬冬出生后不到8个月就做了修复手术。孩子现在上小学，在班上成绩良好。

       “孩子在黄金时间内做了修复手术，目前语言能力恢复到90%，但他对自己的‘特殊’偶尔会有些敏感。”华女士说，冬冬曾经问她“为什么和别的小朋友不一样”。

       原来，由于发音器结构的缺陷，唇腭裂患儿常常存在语音发育迟缓、共鸣和构音异常等问题，为了模仿并发出正常语音，他们常会代偿性将发音部位向后移，形成异常的不良发音习惯。即使接受手术，仍需进行语音评估与治疗，训练正确发音。

       这次受邀来参加夏令营活动，与其他家庭交流、听专家讲解专业科普后，华女士对术后康复、语言训练等治疗有了新的认识，决心继续训练孩子的发音能力。

       同时，华女士还萌发了新的想法：她也想加入志愿者队伍，为其他唇腭裂患儿和家庭提供力所能及的帮助。

       专家呼吁：还需加大宣传力度

       唇腭裂是我国最常见的口腔颌面部先天畸形，已被纳入我国二十种重大疾病目录，目前国内外公认的唇腭裂治疗方式——序列治疗，包括从形态修复、恢复生理功能，到矫正错误发音、维护心理健康等一系列治疗手段，贯穿了患者从出生到长大成人的每个生长发育阶段。

       武汉大学口腔医学院唇腭裂中心主任傅豫川介绍，腭裂的治疗黄金期是出生后8个月内，唇裂的治疗黄金期更早。尽早手术修复，术后恢复一段时间，正好到孩子牙牙学语的时段，可尽量减少先天畸形对发音的影响，更有利于孩子的心理康复。

       “但实际上，由于地处偏远、知识落后，仍有不少唇腭裂患者没能及时接受治疗。”傅豫川告诉长江日报记者，他到一些偏远地区和山区义诊时，常会遇到唇腭裂患儿，有的家长甚至不知道这是可以通过手术来改善的疾病。去年在康巴高原义诊时，他还遇到一名60多岁的当地患者，并为对方做了修复手术。

       “还需要继续加大宣传力度，让所有家长都得到正确科普知识，让唇腭裂患儿能在治疗黄金期开始手术及康复，这可以改变孩子们今后的人生。”傅豫川呼吁。

（长江日报记者王春岚　通讯员蒋楚剑　李贤　郭妍宇）